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地域で生きるこどもたちのこと
地域で生きるこどもたちのこと
重い障がいのあるこどもたちを取り巻く環境
医療の発展により、病気を持って生まれてきたこどもの命が救われるようになりました。 人工呼吸器などを使う医療的ケア児は、2005年から2倍に増加し、2019年は2万人になりました。 ( 厚生労働省「医療的ケア児等とその家族に対する支援施」より ) 命が救われた医療的ケア児は、NICU等に長期入院し数か月ほどで退院します。そして在宅医療に移行しますが、家族が直面するのは今まで病院で医師や看護師がケアしていたことを地域医療従事者とともに、24時間365日家族が行うという現実です。 国の施策・予算の整備もされてきましたが、こどもと家族が安心して心地よく暮らすには、まだまだ足りない現状です。
重い障がいのあるこどもの地域生活と医療的ケア
医療的ケア児等の地域支援体制の構築は人的資源と資金が課題です。例えば、えがおさんさんのある、東京都心においては、地価・家賃の高さが大きな課題となっています。こどもたちのためにも、ご家族のレスパイトのためにも、地域の中で日中お預かりできる施設の必要性がありますが、公的補助なしで施設を作り運営することは、民間の小さな事業所ではハードルが高い現状があります。また、こどもはやがて大人になります。成人してからの居場所作りも課題です。これは、医療的ケア児にかかわらず、すべての障がいのあるこどもたちに共通している課題です。
医療的ケア児が保育園・学校に通うには
2021年9月に医療的ケア児支援法が施行したことで、こどもたちは「友達と過ごす場所」「学ぶ場所」の選択肢を持つことができるようになりました。しかし現状は、保育所や学校で対応するには、支援者・資金不足が課題となっています。医療的ケア児にどう対応したら良いか、現場の不安もあるため、先生方への育成・指導も必要となります。また、日本の平均的な家庭と同じように、医療的ケア児のいる家庭でも、共働きで家族を支えていく必要があります。医療的ケア児も保育所でお預かりができるといいのですがまだまだ厳しい現状です。園内での看護師の配置や、支援者の育成が課題です。
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えがおさんさんへのご寄付(賛助会員・寄付金)は寄付金控除の対象となります
2024年3月18日に特定非営利活動法人えがおさんさんは東京都から「認定特定非営利活動法人」として認定を受けました。
この認定を受けたことにより、えがおさんさんへのご寄付(賛助会員・寄付)は寄付金控除の対象となりました。
詳しくは寄付金控除ページをご覧ください。
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賛助会員になって支援する
えがおファンクラブの「お預かりデイ」
えがおさんさんは訪問系の事業所からスタートしています。ご自宅に伺って長時間お留守番という形で、親御さんのレスパイトの支援を行っていましたが「障がいを持った方も外に出よう!たくさんの人と触れ合おう!」を目的に「お預かりデイ」を始めました。またきょうだい児も一緒にお預かりする他ではないサービスになっております。このお預かりデイは、賛助会員の会費及び、実費をいただいて運営しています。
えがおファンクラブの「えがおさんさんまつり」
障がいのあるこどものいるご家族同士が、家族ぐるみで交流できるイベントです。こどもたちの自立心を育みながら、普段関わることが少ない家族同士がふれあうきっかけとなるようにサポートしています。プロジェクトの企画・運営は、すべてボランティア育成プロジェクトに参加した有志に委託。障がいの有無にかかわらず、幅広い年代の人たちが楽しんでいます。2008年から開始した夏祭りは、毎年200人が集まるイベント。縁日やコンサートなども開催しています。イベントは賛助会員の会費及び、助成金で運営しています。
- 法人会員年会費
- 10,000円(1口)
- 個人会員年会費
- 3,000円(1口)
- 振込先
- きらぼし銀行 / 西大久保支店(店番号043) / 普通4107794 / 特定非営利活動活動法人 えがおさんさん 理事 田中歩
ゆうちょ銀行口座振替 / 00130‐7 / 265845 / 特定非営利活動法人えがおさんさん(トクヒエガオサンサン)
- さまざまな活動内容を報告する通信を年に1・2回送付させていただきます。
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寄付で支援する
自由な金額で、その都度できる寄付
SUPPORT3
スキルを活かして支援する
自分の好きなことや得意なことで、
活動をサポートすることができます。
活動をサポートすることができます。
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医療や福祉で支援する
看護や介護をもっと勉強するために
活動をサポートすることもできます。
活動をサポートすることもできます。
SUPPORT5
はたらくことで支援する
登録スタッフとして活動することで
サポートすることができます。
サポートすることができます。
SUPPORT6
理解を深めて支援する
障害のあるこどもたちについて 理解を深めてサポートをすることが できます。
重い障がいのある
こどもの問題について、考える
「障がいのあるこどもを育てて」「医療的ケアが必要なこどもたちの実際」
看護や介護を学ぶ学生、訪問看護事業に携わる看護師、行政の障害者福祉担当者
講演概要 「障がいのあるこどもと医療的ケア」
平成24年4月から、介護職員等による喀痰吸引等(たんの吸引・経管栄養)についての制度がはじまりました。しかし介護職員が痰の吸引や経管栄養のケアができるようになっても、重い障がいのあるこどもの介護の問題がすべて解決できるわけではありません。 特に重い障がいのあるこどもたちの子育ては、きょうだい児の問題、身近に相談できる人がいない等、障がい児の子育て特有の問題もあります。 えがおさんさんの活動を紹介しながら、医療と福祉が融合したケアの必要性について解説します。
重症児の看護、
在宅支援と看護について考える
「えがおさんさんのオリジナルケアとは」「よりよい在宅での福祉と医療の実践のために」「小児の訪問看護の実際」
訪問介護事業に携わる介護職員、行政の障害者福祉担当者、教育委員会、特別支援学校関係者
講演概要 「医療的ケアとの向き合い方」
平成24年4月から、介護職員等による喀痰吸引等(たんの吸引・経管栄養)についての制度がはじまりました。しかし、多くの介護職員たちは不安な気持ちを抱きながら研修に参加しています。医療的ケアのあるこどもたちに対して、どうすれば本人も介護する人も不安なく対応できるか。えがおさんさんの各活動を紹介しながら、よりよいケアができるための実践的な方法をご提案します。
当事者が設立した
NPO活動について、考える
「NPO活動を10年継続できた理由」「学生ボランティアと一緒に広げるNPO活動」「看護師が地域に飛び出した」
NPO法人を設立しようと考えている団体、企業のCSR担当者、市民向けセミナー
講演概要「えがおさんさん、15年の取組み」
医療的ケアが必要なこどもが在宅で生活を続けることは、制度としての看護と介護の支援のほかにも、こどもたちの成長発達に応じたサポートが必要です。またご家族が安定した在宅での介護生活を送るためには、従来の訪問看護や居宅介護事業にとらわれない時間外のサポートが必要になることもあります。 なぜ、えがおさんさんが制度の有無にとらわれずに家族の生活を丸ごとサポートすることにこだわったのか。当事者たちのボランティアグループからNPO法人を取得するまでの経緯等、実際の活動を紹介しながら活動が継続するためのポイントを解説します。
講演料金や講演内容については、どのようなことでもお気軽にご相談ください。
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買い物をして支援する
シャディ、ヤフートラベル、一休で、お買い物や予約をすると購入額に応じた支援金が「えがおさんさん」に届けられます。
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お金ではなくリユースを通して支援する
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読み終わった本・使わなくなったモノを使って応援できます。
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