2024.8.6

第34回～バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～in 埼玉

この講演の座長を務めさせていただいたバクバクの会の事務局員（えがおさんさんの職員でもあります）の阪口の当日のレポートをご紹介します。

去る8/3(土)第34回～バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～in 埼玉
「親の自立、子の自立～それぞれの自立の形～」が大宮ソニックシティで開催されました！

講演会は、ALS/)MNDサポートセンターさくら会副理事長の川口有美子さんよりお母さまの介護経験を通り現在に至ったお話から、海外と日本の違い、行政の動向など幅広い視野から日本の呼吸器ユーザー、医療的ケアのある児者を取り巻く課題をわかりやすく解説後、重度訪問介護、自薦ヘルパーについて、そして自立とは？をお話し頂きました。

その後～３組のバクバクっ子親子～
☆呼ネット代表／バクバクの会新副会長安平有希さんとお母さんの真理子さん
☆支援学校小学部6年生宮副心資さんと全国医療的ケアライン代表宮副和歩さん
☆分身ロボットカフェのOriHimeパイロット永廣柾人さんとお母さん
より発表のあと、パネルディスカッションとなりました。

バクバク事務局員として座長を務めさせて頂きましたが、中身の濃いテーマに時間は足りず、余韻を残した会となったと思います。
しかし、川口さん始め、安平さん・宮副さん・永廣さんどの方の発表も素晴らしく、聞かれた方々に多くの気づきや学びがあったことと思います。

えがおさんさんでは、EFC(えがおファンクラブ)がバクバクっこ天国組のママとボランティアとして会場案内や当事者さんのお話相手をさせて頂きました(‘▽’)ゞ。この活動は娘のエリナ(天国組)が居た時から30年続いているものです。映像配信はブラボーワークスさんが担当してくださいました。

振り返るとえがおさんさんは、今回の発表者安平有希さんの初めての自立体験実習時、ボランティア介助に参加させていただき、宮副くん、永廣くんの支援にも関わらせていただく機会がありました。
そして、えがおさんさんそのものも、母体の任意団体活動当時、川口さん代表の居宅介護事業所ケアサポートモモにナース・ヘルパー共に登録させていただき、事業所立ち上げ、運営を学ばせていただいています。（まさに自立支援いただきました）

お互いに持ちつ持たれつ今に至る当事者同士の関わりがあってのえがおさんさん。
今年初めて参加した代表田中も、前代表松尾と一緒に、家族交流会でうりずんの高橋先生や川口さんと一緒に恒例の「アンパンマン体操」を踊りました!(^▽^)!
改めて障害当事者・支援当事者が協力し合あえる活動であってほしいと思いました。