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重い障がいのある子どもがいる家族が抱える問題

重い障がいのある子どもがいる家族たちは、24時間365日休む間もなく子どもの介護に没頭する毎日です。
育児と介護をどのように両立すべきか、いつも悩みを抱えています。

きょうだい児の育児に対応できない

医療的ケアが日常的にある子ども育児は、24時間365日、休む間もなく子どもの体調に気を配ることが求められます。このため母親は他のきょうだい児がいても、ケアに時間がかかる障がいのある子どもばかりに目を向けてしまうことが多くなるため、ゆっくりと他のきょうだい児と向きあう時間をとることができません。
特に幼いきょうだい児の場合、 赤ちゃん返りや友達への乱暴という行動で、母親に対して「やきもち」のサインを送ることもあります。

子どもを預ってもらえる環境が少ない

医療的ケアが必要な子どもたちを、地域で日常的に日中受け入れる仕組みは、まだ確立されていません。また重症心身障害児者施設に定期的にショートステイ(短期入所)を依頼しても、東京都内の場合は希望者が多く、家族の希望通りに入所できるとは限りません。
さらには現在の医療保険制度では、訪問看護は週3日、1日1回、1.5時間までしか認められていません。
母親が一人で自由に外出したり、きょうだい児の学校行事や保護者会に参加することすら難しいのが現状です。

専門職から熱心な指導に応えられず、思い悩む

重い障がいのある子どもたちは、かかりつけの小児科医のほかに、理学療法士・作業療法士・栄養士・学校の教員など、さまざまな専門職から成長のために必要な指導を受けます。しかし、専門職からの指導が過剰になると、アドバイス通りにできないことに家族が思い悩むことがあります。
特に母親の場合、排泄や食事介助、入浴、体位交換、吸引などの継続的な身体介護による慢性的疲労と睡眠不足を抱えている上に、通常の家事やきょうだい児の育児もあります。
悩みがあっても、それを相談するために外出することができません。