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重い障がいのある子どもたちを取り巻く環境

医療の進歩により、重い障がいのある子どもも地域で生きる時代になりました。
しかし入退院を繰返し、自宅と病院の二重生活に悩むなど、家族には育児と介護の負担があります。

気管切開や人工呼吸器をつけた子どもたちも、地域で生きる時代

医療の進歩に伴い、一昔前は病院内で治療を受けていた重い障がいのある子どもたちが、今は地域に戻って生活することができる時代になりました。
「全国重症心身障害児(者)を守る会」の資料によると、重症心身障害児者は全国におよそ38000人いると推定されています。
地域差はありますが、そのうち約70%が在宅で暮らしています。この中には、気管切開や人工呼吸器といった医療的なケアが必要な子どもたちも含まれています。

自宅と病院との二重生活。付き添う家族のストレス

重い病気や障がいのある子どもたちの中には体調が安定せず、入退院を繰り返す子どもたちがいます。 母親は残された家族のことを心配しながら、病院で子どもの付き添いをしなければならないこともあります。
何度も入院する子どもに付き添う家族は、自宅と入院先となる病院との二重生活を強いられるため、身体的な負担に加えて経済的・精神的な苦痛にも悩まされています。

医療的ケアのほとんどは、母親の負担

長期入院を経てようやく主治医から退院を勧められても、家族は喜んでばかりはいられません。
例えば病院内で行われる治療は、医師と看護師が24時間交代。また院内感染などを防ぐため、徹底した安全管理と衛生管理も行っています。けれども、退院後はこうしたケアのすべてが、家族に委ねられます。
特に子どもに対する医療的ケアのほとんどを、母親が実施しています。家族は介護に疲れても、病院のように交代する人がいないため、24時間365日ゆっくりと体を休めることができません。