STORY

えがおさんさんストーリー

「おうちに帰りたい」

それは、
人工呼吸器をつけた女の子の願いでした。

1990年半ばまで、人工呼吸器をつけたこどもたちは、病院を退院することができませんでした。
その当時、自宅で生活するためには、大きなパソコンのような人工呼吸器や、部屋の半分ほどを占める医療的ケアに必要な物品が必要でした。もちろんその頃は、障がいのあるこどもが利用できる訪問看護や居宅介護サービスの制度は、ほとんどありません。
「それでも、何とか我が子と一緒に自宅で生活したい 」 母親たちの思いから、1993年に関東では初めて人工呼吸器が必要な女の子の在宅生活が開始。1993年介護を支援するエリナファンクラブ（ＥＦＣ）が新宿でスタート。学生、社会人、保育士、看護師など、さまざまな職種の人たちがボランティアで家族をサポートしました。また、1997年には有志の看護師たちが集まり、1998年に関東では初めて医療的ケアが必要な女の子を支援するチームさんさんも港区でスタートしました。

さまざまな障がいのあるこどもたちの生活をサポートするため、2005年に訪問看護と介護に対応した有限会社さんさんを立ち上げました。 また2007年には、制度ではサポートできないさまざまなサービスに対応するために、特定非営利活動法人えがおファンクラブを設立。
この２つの団体が合併することで、現在のえがおさんさんが誕生しました。

従来までの制度や枠にとらわれることなく、さまざまな障がいのあるこどもたちに対応していきたい。 その思いから、こどもたちのえがおが大好きなスタッフが集まり、2011年えがおさんさんが誕生しました。 地域の中で、こどもたちのえがおが、さんさんと輝くために。これからもえがおさんさんは、すべてのこどもたちのえがおが地域にあふれる、温かい社会の実現を目指します。

えがおさんさんのイラストは、故・阪口エリナさんが描いたイラストを使用しています。 病気とともに生きるこどもが描くイラストをそのまま使うことで、ありのままに生きる姿を支えるえがおさんさんの姿勢を表現しています。 「愛らしいネコのえがおをずっと支えたい」 描いたこどもとスタッフの思いこそが、えがおさんさんの原点です。